有这么一群孩子。
他们有清澈的双眼,却拒绝与他人对视;他们有灵敏的听力,却过滤了父母呼唤;他们有洪亮的嗓音,却在人群中缄口不言。
他们被称为“来自星星的孩子”,因为总是沉浸在自己的世界里,他们像宇宙中一颗颗孤独而遥远的星球,与地球没有任何联系。
自闭症,在医学上又被称为孤独症,是孤独症谱系障碍(简称ASD)中的代表性疾病。患有孤独症的孩子,常因为存在社会交往和语言困难,以及执着喜欢着一些常人不太感兴趣的东西而难以融入同龄人,他们就像外星人一样只能生活在自己的世界里,因此被称为“来自星星的孩子”。
事实上,人们对于自闭症患者的了解少之又少。大部分人对于自闭症的印象或许来源于影视作品。比如《雨人》中哥哥雷蒙,就患有自闭症,电影里还有弟弟查理利用雷蒙的超强记忆力去赌场骗钱的剧情。但事实上,自闭症患者中的“天才”少之又少,大部分自闭症在智力上具有明显的缺陷。
除了智力缺陷,自闭症患者还有以下三点常见的表现:1. 语言障碍。表现为说话晚,发音奇怪(没有发音器官的异常),不太愿意张口说话并且对语言理解存在困难(对语气、情绪的理解差)。2. 社会交往障碍。一方面社交方式奇怪,缺少社交对答;另一方面对肢体语言具有理解和表达困难。也正因为如此,患者很难与他人建立或维持关系,难以交朋友。3. 兴趣范围狭窄和刻板的行为模式。执着于玩一些非玩具性的物品,如瓶盖,并且可以持续数小时而没有厌倦感。对日常生活中的细节变化难以适应,强迫改变会带来很大的负面情绪反馈。重复刻板动作,如反复拍手、转圈、用舌舔墙壁、跺脚等。
自闭症患者对于自身、对于他们的家庭带来的负面影响是深远的。但非常不幸的是,对于这种病目前没有非常有效的治疗手段。虽然目前孤独症的干预方法很多,但是大多缺乏循证医学的证据,也就是说倒底有没有确定的效果没有定论。但最佳的治疗方法应该是个体化的治疗,也就是根据孩子的具体情况如:智力水平、发育情况、身体素质、有无合并其他精神科问题等来设置个体化的治疗方案。
这样的治疗成本非常大,帮助一个自闭症患者回归正常生活的人力、时间和经济消耗对于大部分家庭来讲是难以承受的,但与此同时产生什么治疗结果的个体差异巨大。据了解,大部分自闭症孩子,可能要接受数年甚至十多年的训练,而最终的成效,谁也无法预料。但普遍认为,早期干预的治疗效果是最好的,随着患者年龄日益增大,干预效果会越来越有限。
电影《玛丽和马克思》中有一句台词:“我们无法选择自己的缺点,他们也是我们的一部分,我们必须适应他们,然而我们能够选择我们的朋友,我很高兴选择了你们。”置身于自闭症群体之外的我们,虽然无法设身处地的体会他们的痛苦和煎熬,但作为社会的一份子,我们是否能够成为他们的“朋友”,对于他们的处境多一些了解、少一些误会;多一些体谅、少一些嫌弃;多一些关怀、少一些冷漠。将人间的温暖,传递到他们孤独而冰冷的星球。